Spoločnosť na testovanie DNA predáva práva na liekovú zlúčeninu na základe genetických údajov zákazníkov

(Wladimir Bulgar/Science Photo Library/Getty Images)

Absolútne masívna banka ľudských genetických údajov 23andMe – jedno z najväčších takýchto úložísk na svete – sa začína vyplácať novými spôsobmi, medicínsky aj finančne.

Posledných päť rokov sa pôvodná spoločnosť zo Silicon Valley snažila využiť svoju zlatú baňu medicínskych údajov na vývoj liečiv. Tento týždeň firma predala svoju prvú farmaceutickú zlúčeninu španielskemu výrobcovi liekov Almirall SA.

„Toto je kľúčový moment pre 23andMe,“ Emily Drabant Conley, viceprezidentka pre rozvoj podnikania, povedal Bloomberg.



'Teraz sme prešli od databázy k objavu k vývoju lieku.'

Táto potenciálna liečba zápalových ochorení, vyvinutá interne na základe údajov o spotrebiteľoch, opäť vyvolala pálčivú otázku: Ak sa liek dostane na trh, kto by mal získať zníženie zisku?

Dnes približne 10 miliónov ľudí na celom svete zaplatilo 23andMe za sekvenovanie svojich genetických údajov – niekedy až 199 USD za kus – a približne 80 percent týchto ľudí súhlasil s prenechaním ich anonymné informácie sa použijú na výskum drog.

Pod spoločnosťou podmienky a dohody spotrebitelia sú konkrétne upozornení, že „nemajú očakávať žiadne finančné výhody“ alebo „práva duševného vlastníctva alebo podobné práva v žiadnom výskume alebo komerčných produktoch“. Niektorí si však myslia, že to nie je ani spravodlivé, ani správne.

Ak v súčasnosti nový kandidát na liek 23andMe prejde skúškami na ľuďoch a stane sa úspešným liekom na lupus alebo psoriázu, obrovské zisky, ktoré by takýto objav mohol priniesť, by nikdy neskončili v rukách spotrebiteľov.

Niektorí zástancovia pacientov tvrdia, že tieto zmluvy sú klamlivé a že mnohí spotrebitelia nemajú ani potuchy, aké ziskové môžu byť ich osobné informácie.

V roku 2016 Almiralll generované celkový príjem vo výške 859 miliónov eur (957 miliónov USD) a sú takí, ktorí tvrdia, že za príspevky by sa mali platiť aj zákazníci predkov, a to by ani neovplyvnilo konečný výsledok spoločnosti 23andMe.

Iní však nesúhlasia. Tvrdia, že spotrebitelia sú zjavne ochotní vzdať sa osobného zisku pre väčšie dobro.

Koniec koncov, 23andMe sa predáva ako zdravotnícka spoločnosť, aby dosiahla globálne dobro. V skutočnosti je liečivá zlúčenina, na ktorú má práve licenciu, navrhnutá tak, aby sa zamerala na konkrétneho protilátka ktorý blokuje rodinu proteínov spojených s autoimunitnými stavmi, ako je lupus, Crohnova choroba a zápalové ochorenie čriev.

„Sme radi, že v spolupráci s Almirall podporujeme poslanie 23andMe pomáhať ľuďom profitovať z genetických poznatkov,“ povedal Kenneth Hillan, vedúci terapeutického oddelenia v 23andMe, vo vyhlásení.

'Ako líder v lekárskej dermatológii sme cítili, že Almirall je najlepšia spoločnosť, ktorá posunula tento program dopredu a nakoniec vyvinula účinnú terapiu pre pacientov.'

Ale aj keď je 23andMe zdravotnícka spoločnosť, nie je viazaná rovnakou povinnosťou konať v záujme spotrebiteľov ako zdravotnícki pracovníci. V dôsledku toho sú mnohí podozriví z jeho motívov, najmä vzhľadom na nedávne škandály ako ten s Theranosom .

„Nemôžete to mať obojstranne,“ Megan Allyse, výskumníčka zdravotnej politiky na Mayo Clinic, povedal Drôtové v roku 2018.

'To je dôvod, prečo máme HIPAA, preto máme všetky tieto nariadenia, ktoré hovoria, že zdravotné informácie sú privilegované informácie, ktoré nemožno zmeniť na komoditu.'

Inými slovami, zdá sa, že pôvodné spoločnosti sedia v tejto šedej zóne medzi ziskom a pacientom, čo sťažuje implementáciu praktických riešení, ktoré chránia spotrebiteľa.

V skutočnosti je to také ťažké, že si niektorí myslia, že nemá cenu robiť žiadne zmeny, aj keď spoločnosti ako 23andMe robia obrovské skoky vo svojom výskume a vývoji, pričom každým krokom zarábajú na spotrebiteľských údajoch.

„Hlasoval by som proti odškodneniu týchto ľudí,“ povedal lekársky genetik Robert Green povedal Rýchla spoločnosť v roku 2016.

'Zažil by to chaos.'

Boli by napríklad všetci spotrebitelia, ktorí dobrovoľne poskytli svoje údaje, zaplatení rovnako? Čo s tými, ktorých údaje boli použité len ako kontrola?

A povedzme, že sme začali platiť ľuďom za genetické informácie, nie naopak – znamenalo by to korporátnu manipuláciu s masami?

Na tieto háklivé otázky neexistuje jednoduchá odpoveď a keďže genetické údaje sú čoraz výnosnejšie, zložitosť a kontroverzia budú len rásť.

O Nás

Publikácia Nezávislých, Osvedčených Skutočností O Správach O Zdraví, Priestore, Prírode, Technológii A Životnom Prostredí.