Prečo všetci musíme prestať označovať ľudí s autizmom ako „vysoko funkčných“

(romrodinka/iStock)

Môj syn mi dnes ráno vysvetlil, prečo je zem v zime mrazivá. Aj on odviedol dobrú prácu. Kedysi mohol byť opísaný ako „vysoko fungujúci“ koniec autizmus spektrum.

Náš jazyk sa od jeho diagnózy vo veku troch rokov zmenil a nepochybujem, že sa tak bude meniť aj v budúcnosti. Nová štúdia teraz ukazuje, prečo je dôležité, aby sme všetci prestali používať výraz „vysoko funkčný autizmus“.

Výskumníci z Telethon Kids Institute na University of Western Australia preskúmali hodnotenia viac ako 2 200 detí s diagnózou autizmu, ktoré mali rôzne intelektuálne schopnosti.



Zatiaľ čo všetci účastníci mali určitú formu prekážky v takzvaných adaptívnych funkciách, ako sú problémy s komunikáciou alebo zhoršená starostlivosť o seba alebo dokonca motorické zručnosti, skupinu bolo možné rozdeliť na tých s mentálnym postihnutím a tých, ktorí ho nemajú.

Analýza výskumného tímu odhalila, že intelektuálne schopnosti boli vo všeobecnosti slabým prediktorom adaptívneho fungovania. Vek, v ktorom boli diagnostikovaní, oveľa lepšie zodpovedal úrovni sociálnych a životných zručností ako IQ.

To znamená, že mnohí, ktorí mali dosť dobre vyvinuté kognitívne schopnosti, mohli stále zažívať značné problémy, ktoré im autizmus prináša, v dôsledku čoho sú dôsledky akéhokoľvek označenia na ich schopnosť vyrovnať sa so zložitosťami života prinajlepšom zavádzajúce a v najhoršom prípade škodlivé.

„Výraz „vysoko funkčný autizmus“ nie je diagnostický termín a je založený skôr na hodnotení IQ než na funkčnom hodnotení,“ hovorí lekárska vedkyňa a vedúca výskumníčka Gail Alvaresová .

'Pôvodne sa používala na opis ľudí bez mentálneho postihnutia, no nejako sa vkradla do každodenného používania a dospela k záveru, že ľudia sa dokážu úplne dobre správať a nezažívajú žiadne každodenné výzvy.'

Takýto opis by mohol znamenať, že ľudia s diagnózou, nehovoriac o ich rodičoch a učiteľoch, nemusia dostať pomoc, ktorú potrebujú, a to všetko vďaka predpokladu, že intelektuálne schopnosti predstavujú schopnosť vyrovnať sa vo väčšine iných oblastí.

Je ľahké spadnúť do pasce. Viem, že som vinný, pretože som tento termín použil ako skratku na vyjadrenie obmedzenej závažnosti diagnózy môjho dieťaťa. Ale tiež si uvedomujem, ako to môže prekryť výzvy, ktorým čelí.

A určite sú tu aj výzvy.

Akokoľvek je môj chlapec bohato nápaditý a zapnutý, sociálne situácie pre neho môžu byť nepríjemné. Ľahko sa nechá prevalcovať, takže výlety do kina sú hazardom. Bojuje s introspekciou a riadením času a môže byť trochu posadnutý svojimi záujmami (teraz som Fortnite expert, ktorý nikdy nehral jediný zápas).

Existuje množstvo zručností, ktoré v živote nadobudne, aby mu pomohli vysporiadať sa s hlučným, rušným svetom plným komplikovaných sociálnych podnetov a chaotických rozvrhov. Naučíme ho, čo môžeme, samozrejme, ale výstredné afekty v jeho reči, jeho láska k čítaniu a jeho pamäť na vedecké a historické fakty znamenajú, že môže byť pre nás ľahké prehliadať ťažkosti, ktoré bude mať s inými ľuďmi. zručnosti.

Len ako Alvares hovorí „Veľa detí a mladých ľudí s autizmom môže mať primerané IQ pre svoj vek, no stále zápasia s každodennými zručnosťami, ako je dostať sa do školy, riadiť verejnú dopravu alebo komunikovať na rovnakej úrovni ako ich rovesníci.“

Ako väčšina neurologických stavov, autistické spektrum je komplexnou zmesou charakteristík, vďaka ktorým sa život líši od toho, čo by väčšina z nás mohla očakávať.

Pre niektoré,existujú vlastnostiktoré by mohli poskytnúť určité výhody. Pre ostatných je to aznepokojujúca zmes vlastnostíktoré robia život ťažším, než by mal byť.

Zatiaľ čo štítky môžu byť niekedy pohodlnou skratkou, ktorá pomáha preskočiť dlhé vysvetlenia, môžu nás tiež prinútiť preskočiť otázku, čím je táto osoba jedinečná.

„Ak v čase diagnózy nevykonávame vhodné hodnotenia, aby sme pochopili, aké sú silné stránky a výzvy človeka, aby sme mu mohli poskytnúť primeranú podporu, jednotlivcom hrozí, že budú stále viac zaostávať za svojimi rovesníkmi.“ hovorí Alvares .

Slová prichádzajú a odchádzajú v zdravotníctve a medicíne a je ťažké nemať pocit, že neustále zakopávate. Nie je to tak dávno, čo môjmu synovi namiesto toho diagnostikovali Aspergerov syndróm , výraz, ktorý sa prestal používaťmnožstvo dôvodov.

Ale ak vysokofunkčný autizmus niekedy vôbec niečo znamenal, už to tak nie je. Je čas, aby som to vzdal. A žiadam, aby ste to urobili tiež.

O mojom synovi vám to určite veľa nepovie, aj keď sa v diskusii môže držať Minecraft , alebo planetárna formácia, príp termodynamika .

Áno, stále som hrdý.

Tento výskum bol publikovaný v r autizmus .

O Nás

Publikácia Nezávislých, Osvedčených Skutočností O Správach O Zdraví, Priestore, Prírode, Technológii A Životnom Prostredí.