Ako bežné liečby endometriózy zlyhávajú u pacientov s chronickou bolesťou

(Molly Belle/Unsplash)

Keď Lauren Gelfer zistila, že áno endometrióza trpela chronickými bolesťami takmer deväť rokov a jej nervový systém bol úplne preťažený.

Už od svojich 12 rokov jej hovorili, že jej oslabujúce obdobia sú normálne, ale niečo sa jej nezdalo celkom v poriadku. V dospelosti sa jej symptómy len zhoršovali, až bolesť v jej tele začala byť mimo jej kontroly.

„Od tej chvíle som v podstate nepretržite hľadala odpovede, chodila som ku každému jednému lekárovi, každej jednej špecializácii, ktorú si človek dokáže predstaviť,“ povedala Lauren Energyeffic. 'Stal som sa celkom posadnutý snahou pochopiť, čo sa deje s mojím telom, a celkom som presvedčený, že to nie je normálne alebo v poriadku.'



Liečba nevyliečiteľných

Endometrióza je veľmi časté zápalové ochorenie a hlavnou príčinou chronickej panvovej bolesti . Ako presne sú tieto dve veci spojené, zostáva záhadou. Endometrióza, alebo skrátene endo, sa vyznačuje tkanivom podobným endometriu (podobné tkanivu, ktoré vystiela maternicu), ktoré rastie mimo maternicu a spôsobuje lézie, ktoré môžu byť spojené s intenzívnou bolesťou v panvovej dutine, aj keď nie v každom prípade.

Schéma endometriózy. (FancyTapis/Getty Images)

Napriek ovplyvňovaniu jedna z 10 žien v reprodukčnom veku na celom svete , v súčasnosti nie je známa žiadna príčina ani liečba, iba celoživotná liečba. Medzitým výrazne chýbajú financie na starostlivosť a ďalší výskumväčšina bežných liečebných postupov nefunguje pre každého.

Dnes operácia na odstránenie endo lézií spolu s hormónmi na zníženie bolesti a zastaviť ďalší rast lézie , sú zásadnými krokmi pre mnohých pacientov, ale nie sú účinné pre každého a prichádzajú s nimi potenciálne riziká tkaniva jazvy a nežiaduce vedľajšie účinky .

A čo viac, pretože symptómy endo nie sú vždy obmedzené na maternicu, niektorí pacienti môžu naďalej pociťovať bolestivý sex a iné oslabujúce problémy v močovom mechúre, bruchu a črevách, dokonca aj po operácii na odstránenie lézií.

V prípade Lauren, keď bola odkázaná na Centrum pre panvovú bolesť a endometriózu v Britskej Kolumbii v Kanade si ani nebola istá, že má endometriózu – ale jej lekár bol presvedčený o jej príznakoch a jej operácia mu dala za pravdu.

Nakoniec je Lauren veľmi rada, že podstúpila tento zákrok, pretože jej ponúkol definitívnu diagnózu a úľavu od bolesti, no tým sa jej problémy nanešťastie neskončili.

Po rokoch chronickej bolesti, ktoré viedli k operácii, sa Lauren cítila fyzicky slabá a duševne vyčerpaná. Panvové dno mala enormne napäté a stále pociťovala značné množstvo bolesti.

Až keď začala pracovať na iných aspektoch svojho zdravia, zaznamenala výrazné posuny v symptómoch. Naučiť sa, ako postupne znecitliviť svoje telo pomocou všímavosti, somatickej terapie a panvovej fyzioterapie, jej pomohlo zmeniť život, hovorí.

'Stále mám bolesti, stále mám vzplanutia, stále mám naozaj zlé dni,' hovorí Lauren. 'Myslím si však, že môj pohľad sa zmenil a necítim sa tak zasiahnutý bolesťou.'

Celoživotná cesta

Zatiaľ čo Laurenina dlhá cesta k diagnóze môže znieť extrémne, v skúsenostiach pacientok s endometriózou je to sotva nezvyčajné. Dnes výskum naznačuje, že väčšina lekárov nevie, ako na to rozpoznať alebo správne liečiť endometrióza.

Časť toho súvisí so záhadou okolo samotnej choroby. V súčasnosti existuje len veľmi málo neinvazívnych biomarkerov, pomocou ktorých možno definovať endo, a jeho kľúčové symptómy – bolesť a neplodnosť – podliehajú množstvu ďalších faktorov.

Keď len málo lekárov vie, čo má hľadať a často nedokáže rozpoznať chorobu pred sebou, nie je prekvapením, že mnohí pacienti čakajú od štyroch do 11 rokov pre správnu diagnózu. Nielenže to môže narušiť dôveru medzi lekárom a pacientom, ale môže to ovplyvniť aj kvalitu života človeka a celkovo zvýšiť jeho uvedomenie si bolesti, dokonca aj na miestach, ktoré nesúvisia s ich stavom.

Bežné príznaky endometriózy. (TimoninaIryna/Getty Images)

'Navyše,' výskumníci napísal v dokumente z roku 2019, „hoci sú dôkazy obmedzené, zlyhanie včasnej diagnózy a adekvátnej liečby endometriózy môže podporiť progresiu ochorenia... čo môže ohroziť plodnosť a zvýšiť riziko centrálnej senzibilizácie a chronickej panvovej bolesti.“

Dnes je tu vznikajúce skupina gynekológov ktorí si myslia, že sme sa príliš sústredili na liečbu endometriálnych lézií a nedostatočne sme sa zamerali na zvládanie súvisiacej bolesti.

V niektorých prípadoch sa hovorí, že keď bol človek celé roky vystavený veľmi intenzívnym epizódam nekontrolovateľnej bolesti, môže viesť k zmenám v samotnom nervovom systéme a musíme byť schopní liečiť aj to.

Catherine Allaire , medicínsky riaditeľ a spoluzakladateľ kliniky v Britskej Kolumbii, to označuje ako „upreguláciu“ – vo veľmi základných pojmoch to znamená, že bolesť migrovala za endometriálne lézie do mozgu alebo miechy, čo spôsobilo trvalé biochemické zmeny.

Keď už tento stav centralizovanej bolesti existuje, niektorí vedci si myslia, že by sa dokonca mohol začať prechádzať do iných oblastí v panve, ako sú črevá, brušná stena a močový mechúr.

Ako si viete predstaviť, tieto súvisiace bolesti a bolesti môžu neuveriteľne sťažiť diagnostiku a jedna z najväčších prekážok súvisí s našimi historickými predpokladmi o bolesti samotnej.

Kedysi si lekári mysleli, že ak je bolesť, musí byť problém nablízku. Ako sa však ukazuje, bolesť nie je vždy stabilným alebo presným meradlom zdravia tkaniva; skôr môže pôsobiť ako ochranný mechanizmus a rovnako ako vrčiaci strážny pes ho niekedy môžu spustiť neohrozujúce poruchy.

Ak tento ochranný mechanizmus zostane vo vysokej pohotovosti príliš dlho, aj keď hrozba pominie, môže spôsobiť viac škody ako úžitku. Možno preto niektorí endo pacienti zážitok mučivý symptómy len s niekoľkými léziami, zatiaľ čo iné s ťažká endometrióza trpí malou alebo žiadnou bolesťou.

„Pravdepodobne robíme presne to, čo sme urobili s prsiami rakovina , čo znamená liečiť každého úplne rovnakým spôsobom bez operácie, opakovania operácie alebo opakovaných liekov,“ hovorí Jason Abbott , odborníčka na chirurgickú liečbu endometriózy z University of New South Wales v Austrálii. „A v skutočnosti by sme to vôbec nemali robiť. Mali by sme sa snažiť pochopiť podtyp choroby.“

Problém je, že potrebujeme ďalší výskum, aby sme to zistili ako tieto podtypy v skutočnosti vyzerajú a ako ich môžeme čo najefektívnejšie liečiť, pretože nástroje, ktoré práve máme, sú obmedzené a nie sú dôkladne preskúmané.

V malej štúdii vykonanej spoločnosťou Abbott zistil až 20 percent pacientok s endometriózou po operácii sa nakoniec vrátia s rovnakou úrovňou bolesti. Tí, ktorí pokračujú v rozvoji ďalších zložitých problémov s bolesťou, sú len malou podskupinou pacientov s endometriózou, ale Abbott hovorí, že ich utrpenie prekĺzne cez trhliny.

„V každej inej oblasti medicíny chápeme, že zvládanie bolesti je skutočne dôležitým aspektom a zdá sa, že sme na to pri endometrióze zabudli,“ hovorí Abbott.

Liečba celého človeka

Allairova interdisciplinárna klinika bola prvou svojho druhu v Kanade a dnes sa zameriava na nové techniky, ktoré pomáhajú liečiť a prekonávať zložitý problém chronickej bolesti u pacientok s endometriózou.

„Keď sú [pacienti] v bode, keď ich všetko bolí a bolí ich neustále, denne a nereagujú na operáciu ani na lieky, potom to musíme začať riešiť ako komplexný problém bolesti,“ Allaire hovorí.

Nedávno aktualizované preskúmanie o chronickej panvovej bolesti vysvetľuje, že keď sa akútna bolesť pri endoterapii centralizuje, čím sa zníži celkový prah bolesti, možná liečba by mala zahŕňať lieky proti bolesti, perorálne antikoncepčné tabletky, terapiu panvového dna, kognitívno-behaviorálnu terapiu, výživové poradenstvo, neuromodulačné postupy a/alebo chirurgický zákrok.

Dnes sa Allairovo centrum pokúša poskytnúť tieto mnohé disciplíny pod jednou strechou. Na jej ambulancii pacienti absolvujú dôkladné klinické hodnotenie, aby sa identifikovali všetci potenciálni prispievatelia k ich bolesti, pričom spolu s gynekológmi, chirurgmi, fyzioterapeutmi, poradcami, zdravotnými sestrami a pedagógmi vypracujú plán celoživotnej terapie prispôsobený ich osobným potrebám a preferenciám.

Vzdelávanie o bolesti je kľúčovou súčasťou, vysvetľuje Allaire, pretože pomáha posilniť postavenie pacienta. Nie je to o prijatí bolesti, hovorí, ale o prijatí toho, že bolesť sa dá zmeniť prostredníctvom všímavosti a pohybu.

Ako sme videli u iných pacientov s chronickou bolesťou , tieto znalosti môžu ľuďom pomôcť cítiť sa viac pod kontrolou. V skutočnosti, nedávne výskumu naznačuje, že pochopenie bolesti môže skutočne zmeniť, ako veľmi veci bolia.

Po účasti na Allaireovej klinike Lauren hovorí, že po rokoch neriešenej agónie pochopila, že bolesť, ktorú cíti, je v skutočnosti jej telo, ktoré sa ju snaží varovať pred hrozbou.

„Keď ste mladé dievča a dostanete menštruáciu a máte bolesti a povie vám, že je to normálne, je to samo o sebe veľmi traumatické,“ hovorí. „Neustále nás odmietajú, vieš? Nehovorím, že to spôsobuje bolesť, ale myslím si, že to k nej určite pridáva.“

Lauren vie, že má neuveriteľné šťastie. Klinika, ktorú navštevovala, má teraz šesťmesačnú čakaciu listinu a v Kanade alebo inde existuje len málo iných alternatív. Dokonca aj v Austrálii, jedinej krajine na svete s národným akčným plánom pre endometriózu, stále nie je dostatok takýchto služieb pre pacientov, ktorí sa zaoberajú chronickou panvovou bolesťou, hoci pokrok sa pomaly dosahuje.

'[Títo pacienti sú] tí, ktorí majú tendenciu byť bezradní, keď dostanú pomoc v komunite,' hovorí Allaire, 'pretože jedinými nástrojmi, ktoré existujú vo všeobecnej [pôrodníckej a gynekologickej] komunite, je chirurgia alebo lieky.'

Suzie As-sanie, expertka na chronickú panvovú bolesť na University of Michigan, si myslí, že to môže byť dôvod, prečo niektorí pacienti podstupujú viacnásobné excízie rok čo rok s malou alebo žiadnou úľavou – keď to, čo skutočne potrebujú, je podľa nej integrovanejší prístup k ich bolesti a ďalším faktorom, ktoré by k nej mohli prispieť.

Minulý rok As-Saniepovedal Energyefficako sa niektorým zúfalým pacientkam s endometriózou nakoniec podávajú opioidy na bolesť namiesto skutočnej dlhodobej liečby bolesti.

V roku 2014 jej výskumná skupina uverejnený niektoré z prvých štúdií zobrazovania mozgu na potvrdenie myšlienky centrálnej amplifikácie bolesti pri chronickej panvovej bolesti, čo potenciálne vysvetľuje, prečo niektorí pacienti nereagujú na terapie určené na odstránenie ich endo lézií.

'Chirurgovia zabúdajú, že s týmito endometrióznymi léziami je spojená celá žena,' hovorí Abbott, 'a potrebujú liečiť ženu, nielen lézie.'

Celoživotné riadenie

Lauren stále občas navštevuje svojho gynekológa a uvažuje o ďalšej operácii. Pozná však štatistiky... až 40 percent pacientov po piatich rokoch opäť recidivuje – a nie je si istá, či to chce riskovať možné zjazvené tkanivo .

'V tejto chvíli mám pocit, že na to nie som pripravená,' hovorí Lauren. „Pretože som videl toľko pokroku, keď som len komplexne pracoval na svojom fyzickom a duševnom zdraví. Trochu sa bojím operácie.“

Lauren vie, že jej príbeh nie je pravdivý o všetkých tých, ktorí majú endometriózu. Hovorí, že ak by nežila v mieste s dotovanou zdravotnou starostlivosťou na tieto doživotné liečby, absolútne by uvažovala o ďalšej operácii.

Aj keď ďalšia excízia nie je nevyhnutne zlé rozhodnutie – najmä ak pacient dobre reagoval na prvú operáciu – nezaručuje to, že sa ochorenie nevráti a o potenciáli toho veľa nevieme. riziká opakovaných excízií , ktoré má v súčasnosti veľa pacientov.

'Keď nie je veľa možností a máte zúfalé bolesti, je oveľa pravdepodobnejšie, že by ste súhlasili s ďalšou operáciou,' hovorí Lauren. „Pre mňa som skutočne videl výhody z mojej prvej operácie. Myslím, že to niečo urobilo. Jednoducho to nebolo všetko, v čo som skutočne dúfal.“

O Nás

Publikácia Nezávislých, Osvedčených Skutočností O Správach O Zdraví, Priestore, Prírode, Technológii A Životnom Prostredí.